집사람의 권유로 찾은 전신경화증 임상 가능한 병원 전신경화증 임상 가능한 서울의 H 병원에 가게 된 계기는 집사람 덕분이었습니다. 어느 날 집사람이 서울에 전신경화증(Scleroderma)을 진료하는 유명한 내과가 있다고 하며 가보자고 제안했습니다. 그 병원의 의사 선생님은 김대중 대통령의 주치의였다는 소문도 있을 만큼 명성이 높았습니다. 어렵게 예약을 하고 첫 진료를 받게 되었고, 선생님을 뵙는 순간 ‘진정한 의사’라는 느낌이…
추석 연휴 를 맞아 우리 가족은 추석 전날 부모님 집에서 점심과 저녁 식사를 하기로 헀습니다. 추석 전날 형님 가족들과 함께 트레이더스에서 만나 장을 봤습니다. 회, 갈비살, 삼겹살, 가리비 무침, 명태 회 무침 등 다양한 음식을 준비했어요. 간식거리와 음료도 빠질 수 없죠. 부모님 댁에 도착하자마자 점심 식사를 준비했습니다. 고기를 굽고, 어머니께서 직접 기른 나물 무침과 함께…
두 번째 이야기 [ 전신경화증(Scleroderma) 새로운 가능성] 두 번째로 찾은 병원은 서울에 있는 S병원이었습니다. 큰 병원이라는 이유로 혹시나 새로운 치료 방법을 찾을 수 있을 거라는 기대감을 품고 예약을 잡았습니다. 진료실에 들어서자 연세가 지긋한 여자 의사 선생님이 저를 맞이하셨고, 그분은 병원 내에서 명의라 불리는 분이셨습니다. 하지만 첫인상은 기대와는 달랐습니다. 진료는 마치 일상적인 절차처럼 진행되었고, 의사 선생님의…
작은 아들과의 소소한 일상 며칠 전, 작은 아들이 자전거를 타고 헬스장을 다녀오는 길에 아파트 앞에서 미끄러져 넘어지는 일이 있었습니다. 자전거 사고는 흔히 겪을 수 있는 일이지만, 그날은 특별히 아들에게 큰 충격을 주었습니다. 넘어지면서 왼쪽 팔목이 아프다고 했습니다. 붓고 찟어진 상처는 없어서 임시로 붕대를 감고 진통제를 먹이고 다음날 아침 일찍 정형외과로 향했습니다. 검사 결과, 왼쪽 팔목이…
전신경화증이란? 전신경화증 은 피부와 내부 장기의 결합 조직이 두꺼워지고 딱딱해지는 희귀한 자가면역 질환입니다. 자가면역 질환이란, 우리 몸의 면역 체계가 실수로 자신의 조직을 공격하는 것을 말합니다. 전신경화증은 주로 피부, 혈관, 근육, 그리고 내부 장기에 영향을 미치며, 다양한 증상과 합병증을 유발할 수 있습니다. 전신경화증 주요 증상 1.피부 변화 가장 눈에 띄는 증상 중 하나는 피부의 변화입니다. 피부가…
나의 첫 번째 이야기 드디어 오늘, 블로그를 시작하고 첫 번째 글을 올리게 되었습니다. 이 공간은 전신경화증(Scleroderma)과 함께 살아가는 이야기를 나누고, 같은 상황에 놓인 분들에게 작은 위로와 정보를 드리기 위해 만들었습니다. 이 병을 처음 마주한 지도 벌써 9년이 지났네요. 제가 34살 때였습니다. 그 당시 저는 반도체 관련 환경 설비를 조립하는 회사에서 근무하고 있었어요. 반도체 생산 중…
