전신경화증(Scleroderma)과 함께하는 삶

나의 첫 번째 이야기

드디어 오늘, 블로그를 시작하고 첫 번째 글을 올리게 되었습니다.

이 공간은 전신경화증(Scleroderma)과 함께 살아가는 이야기를 나누고,

같은 상황에 놓인 분들에게 작은 위로와 정보를 드리기 위해 만들었습니다.

이 병을 처음 마주한 지도 벌써 9년이 지났네요. 제가 34살 때였습니다.

그 당시 저는 반도체 관련 환경 설비를 조립하는 회사에서 근무하고 있었어요.

반도체 생산 중 발생하는 유해 가스를 처리하는 장비를 제작하고,

설비 유지 보수나 수리도 담당했습니다.

가끔은 오래된 설비를 개조하는 일도 했습니다.

병원에서 확진 받을 때 의사 선생님께서 이렇게 물으시더라구요 혹시 화학 약품을 취급하냐고 ㅠㅠ

전신경화증(Scleroderma)의 발생 원인은 정확히 밝혀지지 않았지만

화학약품 접촉이나 스트레스가 원인이 될 수 있다고 말씀하셨습니다.

그 말을 들으니 회사에서 일하던 때의 기억이 떠올랐습니다.

설비 유지 보수 시 가스에 직접 노출된 적도 있었는데

그 때 도망치지 못한 것이 후회되기도 했습니다.

하지만 이미 지난 일이고 회사에 산재를 입증하는 것도 쉽지 않을 것이고

열심히 젊은 날을 바친 회사에 그렇게 하기도싫었습니다.

그때 좀 더 조심했어야 했다는 후회는 들었지만, 이미 지나간 일이니 받아들이기로 했습니다.

확진 후, 저와 아내는 병원을 나서며 서로 다른 감정을 느꼈습니다.

저는 비교적 담담했지만, 아내는 많이 울었습니다.

저도 마음 한켠이 무거웠죠. 이후 6개월간 약을 복용하면서 치료를 이어갔습니다.

그런데 담당 의사 선생님께서 다른 병원으로 이동하신다는 소식을 듣게 되었어요.

그래서 저도 이번 기회에 더 큰 병원으로 옮겨야겠다고 결심하게 되었고,

결국 새로운 병원으로 가게 되었습니다.

자가면역질환 전조 증상에 대해

사실, 확진 전에 몸에서 보내는 신호가 없었던 것은 아니었어요.

여름날 일을 마치고 집에 와서 샤워를 하던 중 얼굴에 땀

이 송골송골 맺혔는데, 한쪽 얼굴에서만 땀이 나는 걸 발견했습니다.

너무 이상했지만, 그때는 그냥 대수롭지 않게 넘겼습니다.

돌이켜보면, 그게 아마 몸에서 보내는 첫 신호였던 것 같아요.

여러분도 몸이 보내는 작은 신호들을 절대 놓치지 마세요.

새로운 병원에서의 이야기

다음 글에서는 제가 새로운 병원에서 겪은 진단 과정과 치료 이야기,

그리고 그곳에서 만난 사람들과의 이야기를 나누려고 합니다.

전신경화증과의 여정을 함께 나누며,

많은 분들이 조금이라도 힘을 얻을 수 있기를 바랍니다.

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Sclerohope Naver blog 입니다. (정보 공간)